Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelen yaklaşık 30 kişi, ‘Zolgensma’ ilacının SGK tarafından karşılanması talebini lisana getirdi. Küme, ellerinde ‘Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların ömür hakkı kutsaldır. Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık’ yazılı pankart taşıdı.
SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, grup ismine açıklamayı okudu.
Kurt, ‘Zolgensma’ ilacının başka tedavi prosedürlerine nazaran hastaların ömür kalitesini artırdığını belirterek, “Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar ‘Zolgensma’ ne yazık ki ülkemizde kabul edilmemiştir. Birçok ülke tarafından kabul gören ve fiyatsız halde verilen bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması için tekraren gündeme getirmiş olsak da gerek Türkiye Büyük Millet Meclisi gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur” dedi.
“BEBEKLER MUKADDERATINA TERKEDİLİYOR”
SMA hastası çocukların ailelerinin ‘Zolgensma’yı kendi imkanlarıyla karşılayamadıklarına dikkat çeken Kurt, şöyle konuştu:
“Tedavi sistemleri ortasındaki fark bu kadar ortada olmasına karşın ülkemizde çocuklar yalnızca ‘Spinroza’ isimli tedaviye mahkum edilip, mecbur bırakılmaktadır. Bilindiği üzere SMA’lı çocuklarımız için yardım kampanyaları düzenlenmektedir.
Valilik tarafından verilen onay ile bağış toplanan ve uzun vadede tahlil odaklı olmayan bu formülle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar yazgılarına terk edilmektedir.
Çocuklarımızın parasızlık yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, ‘Zolgensma’nın bir an evvel ülkemize getirilip çocuklarımızın hak ettiği ömürlerine kavuşmasıdır.”
Aileler, açıklamanın akabinde dağıldı. (DHA)