İstanbul’da yaşayan Şükran ile Turgay Aksu’nun 5 yaşındaki oğulları Poyraz, genetik bir hastalık olan Mowat-Wilson Sendromu ile dünyaya geldi. Tedavisi olmayan ve karaciğer, beyin ve öteki hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan hastalık dünyada 20 milyonda bir görülürken Türkiye’de ise yaklaşık 15 kişinin bu hastalıkla gayret ettiği biliniyor. Hastalığın semptomları güzel bir özel eğitim ve fizik tedavi ile hafifletilebiliyor.
İLK BAŞTA TEŞHİS KONULAMADI
Anne Şükran Aksu, 5 yaşındaki oğulları Poyraz’ın hastalığıyla gayret konusunda yaşadıklarını Cumhuriyet’e anlattı. Ender bir hastalık olması nedeniyle Poyraz’a birinci başta teşhis konulamadığını belirten Aksu, “Hastalık doktolardan tarafından da bilinmiyordu. Onlar da araştırdıktan sonra anlayabildiler. Yapılan testler sonucunda Poyraz’a 18 aylıkken Mowat Wilson Sendromu tanısı konuldu” dedi.
Aksu, “Teşhisten sonra özel eğitimlerimiz başladı. Poyraz şu an 5 yaşında lakin ince motor, kaba motor geriliği hala mevcut. Konuşamıyor, tuvalet eğitimi alamıyor. Kendini tabir edemiyor, mamaya ve beze bağlı bir hayat sürdürüyor” dedi.
Tedavi için devletten kâfi eğitimi alamadıkları belirten Aksu, “Devlet 8 seans eğitim verebiliyor. Fakat Poyraz’ın gelişimi için bizim daha fazla eğitime gereksinimimiz var” diye konuştu.
“GELİŞİM GÖSTEREBİLİRLER”
Aksu, “Bu hastalığa sahip insanların eğitimleri için maddi manevi desteklenmei gerekiyor. Ailelere tedavisi yok deyip de ümitsizliğe sürüklemeyin. O çocuklara el değdikçe onların yolunu açtıkça gelişim gösterebiliyorlar. Öte yandan özel tedavilerin artırılmasını ve desteklenmesini talep ediyoruz” diye konuştu.
İBB DAYANAK VERİYOR
Anne Aksu, İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Şube Müdürlüğü’nden aldıkları yardımlara ait de konuştu. Aksu, “İhtiyacımız olan eğitimlerin kalanını İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ne bağlı Engelliler Merkezi’nden alıyoruz. Belediyeden kişisel dersler, küme dersleri, fizik tedavi, kamp tatili ve çeşitli etkinlikler konusunda takviye alabiliyoruz. Poyraz fizik tedavi dersinden sonra tekrar belediye bünyesinde binicilik dersine başlayacak. Daha sonra lisan konuşma dersleri alabileceğiz. Poyraz eğitimler sayesinde birinci adımlarını atmaya başladı. Kısa aralarda takviyesiz yürüyebiliyor. El işlevlerinde tutma, kavrama üzere yetileri gelişti” dedi.